Παιδί και καρκίνος | Πηνελόπη Μελίδου MSc Ψυχολόγος Υγείας

Το άκουσμα της διάγνωσης του καρκίνου μπορεί να είσαι ιδιαίτερα δύσκολο. Ο καρκίνος έχει επίδραση στον καθέναν από εμάς σχεδόν σε όλους τους τομείς της καθημερινότητάς μας, πόσο μάλλον σε ένα παιδί. Η διάγνωση του καρκίνου σε ένα παιδί ακολουθείται από ποικίλες προκλήσεις που διαφέρουν σημαντικά από αυτές των ενηλίκων. Αν είσαι γονιός και το παιδί σου διαγνώσθηκε καταλαβαίνεις πολύ καλά τι εννοώ. Είναι μια εξαιρετικά δύσκολη κατάσταση που απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή και εστιασμένη υποστήριξη για να έχουμε την καλύτερη δυνατή ψυχολογία.

Όταν τίθεται η διάγνωση του καρκίνου στο παιδί μας , τότε αυτομάτως όλη η οικογένεια χρήζει υποστήριξης. Το σοκ της διάγνωσης εντοπίζεται όχι μόνο στο ίδιο το παιδί που ασθενεί αλλά σε ολόκληρο το οικογενειακό δίκτυο. Συχνά, οι γονείς αισθάνονται σοκαρισμένοι και πλημμυρισμένοι από διάχυτα συναισθήματα, κάποιες φορές δυσκολεύονται και να το πιστέψουνε, βουλιάζοντας στην άρνηση. Τα αδέρφια (όταν υπάρχουν) αποδιοργανώνονται. Ολόκληρη η οικογένεια ξαφνικά καλείται να αντιμετωπίσει μια προτόγνωρη και εξαιρετικά απαιτητική συνθήκη την ίδια στιγμή που τα γιατί, οι σκέψεις και τα συναισθήματα κάνουν την εμφάνιση τους βίαια και χωρίς δισταγμό.

Είναι πολύ σημαντικό, λοιπόν, να είμαστε προετοιμασμένοι και να γνωρίζουμε πως μπορούμε αποτελεσματικά να στηρίξουμε το παιδί που έχει να αντιμετωπίσει μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια.

Στην αρχή μπορεί να μην ξέρεις πώς να το διαχειριστείς και τι να κάνεις. Παρακάτω σου παρουσιάζω τις συνήθεις ερωτήσεις των γονέων που το παιδί τους λαμβάνει τη διάγνωση του καρκίνου αλλά και κάποιες ενδεικτικές απαντήσεις σε αυτές.

Ποιος θα το πει στο παιδί;

Τις περισσότερες φορές εσύ (ως γονιός) μαζί με το παιδί λαμβάνεται τη διάγνωση. Ωστόσο, πολλές φορές τυχαίνει το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό να ενημερώνει πρώτα τον έναν ή και τους δυο γονείς, χωρίς να παρεβρίσκεται το παιδί. Εάν επιλέξεις να το πεις εσύ στο παιδί, καλό θα ήταν να ζητήσεις τη συμβολή του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού ενώ θα ήταν επίσης χρήσιμο να μιλήσεις με κάποιον ειδικό ψυχολόγο ώστε να λάβετε υπόψιν την ηλικία του παιδιού και το γνωστικό του επίπεδο, ώστε να προσαρμόσετε το λέξιλόγιο σας και να το βοηθήσετε να κατανοήσει την κατάσταση.

Πότε πρέπει να το μάθει το παιδί;

Αυτό που προτείνουμε εμείς οι ειδικοί είναι ότι το παιδί πρέπει να ενημερωθεί για την κατάσταση της υγείας του και για το τι συμβαίνει το συντομότερο δυνατόν από τη στιγμή που τίθεται η διάγνωση. Η έγκαιρη ενημέρωση συμβάλει στο να χτιστεί η εμπιστοσύνη μεταξύ σας και να δημιουργήσετε μια ειλικρινή επικοινωνία. ΠΡΟΣΟΧΗ – δεν χρειάζεται να τα πεις όλα με τη μια φορά. Μπορεί οι πληροφορίες που θα δώσεις να είσαι σε δόσεις ανάλογα με το τι αντέχει το παιδί να γνωρίζει αλλά και τι μπορεί να κατανοήσει.

Πόσες πληροφορίες μπορώ να δώσω στο παιδί;

Το πρώτο πράγμα που λάμβάνουμε υπόψιν είναι η ηλικία και το γνωστικό επίπεδο του παιδιού (τι και μέχρι που μπορεί να κατανοήσει). Βασισμένοι, λοιπόν, σε αυτά τα δύο ξεκινάμε τη διαδικασία της πληροφόρησης. Δεν χρειάζεται να βομβαρδίσουμε το παιδί με πολλές, λεπτομερείς πληροφορίες. Διερευνούμε πρώτα τι ακριβώς θέλει να ξέρει και μέχρι που μπορεί να αντέξει. Χρησιμοποιούμε απλό και κατανοητό λεξιλόγιο, ενώ μπορούμε να εντάξουμε και το παιχνίδι για να το κάνουμε πιο κατανοητό. Όσο μπορεις καλό θα ήταν να το βοηθήσεις να κατανοήσει τι να περιμένει. Επεξήγησε τον ρόλο της θεραπείας, πως θα το κάνει να αισθανθεί και επισήμανε πως είναι επίπονη ώστε να το γνωρίζει. Αν δυσκολεύεσαι στο πώς να τα πεις όλα αυτά, ζήτα τη βοήθεια ενός ειδικού, ο οποίος μπορεί να σε καθοδηγήσει ακριβώς ανάλογα με την ηλικία του παιδιού.

Ποια θα είναι η αντίδραση του παιδιού;

Το κάθε παιδί είναι ξεχωριστό και διαφορετικό. Υπάρχουν παιδιά που στενοχωριούνται, θυμώνουν, ξεσπάνε. Υπάρχουν άλλα που εσωτερικεύουν τα συναισθήματά τους και δεν μιλάνε. Υπάρχουν άλλα που τα εκφράζουν λεκτικά και άλλα με πράξεις. Κάποια άλλα φοβούνται. Κάποια κατηγορούν τον εαυτό τους ότι τα ίδια με τις συμπεριφορές τους προκάλεσαν την ασθένεια. Κάποια φοβούνται ότι δεν θα έχουν πλέον φίλους. Τα συναισθήματα δεν είναι σταθερά συνήθως. Κάποιες μέρες θα είναι καλές ενώ κάποιες άλλες όχι. Κάποιες μέρες τα συναισθήματα εμφανίζονται σαν χείμμαρος και κάποιες άλλες απλώς τίποτα. Ενθάρρυνε το παιδί να εξωτερικεύσει αυτά που νιώθει και διαβεβαίωσέ το ότι εσύ θα βρίσκεσαι εκεί, δίπλα του για ό,τι κι αν χρειαστεί.

Πως μπορώ να βοηθήσω το παιδί μου;

Να είσαι εκεί. Δίπλα του. Δεν χρειάζεται να μιλάς πολύ και μόνο που θα είσαι εκεί πολλές φορές φτάνει. Μην κρύβεις πράγματα γιατί κάτι τέτοιο ενεργοποιεί την φαντασία του παιδιού και σίγουρα είναι κάτι που δεν θέλουμε σε καμία περίπτωση. Ενθάρρυνε το να εξωτερικεύσει τα συναισθήματά του με όποιο τρόπο νιώθει το ίδιο καλά. Μην το πιέζεις. Διατήρησε την καθημερινότητα και τη ρουτίνα όσο μπορείς. Προσπάθησε να είσαι όσο πιο ειλικρινής γίνεται και δείξτου πως είσαι άξιος/α εμπιστοσύνης.  Φρόντισε και το δικό σου εαυτό. Αν δεν είσαι εσύ καλά, δεν θα μπορείς να παρέχεις αποτελεσματική στήριξη.

Σε αυτό το σημείο, θεωρώ να σου αναφέρω και κάποιες συνήθεις ερωτήσεις που κάνουν τα παιδιά όσον αφορά τον καρκίνο:

Τι είναι ο καρκίνος;

Για να απαντήσουμε τη συγκεκριμένη ερώτηση χρησιμοποιούμε απλό και κατανοητό λεξιλόγιο. Εξηγούμε και υπογραμμίζουμε ότι πρόκειται για μια ασθένεια που δεν την κολλάμε απο κάποιον άλλον – δεν είναι μεταδοτική, ούτε σχετίζεται με το εάν κάναμε καλές ή όχι πράξεις στο παρελθόν. Επισημαίνουμε ότι δεν έκαναν κάτι που να προκάλεσαν την ασθένεια. Απλώς δημιουργήθηκε ένας όγκος που τους κάνει ασθενείς ή εμποδίζει το αίμα τους να λειτουργήσει καλά. Αν το παιδί είναι αρκετά μικρό μπορούμε να το εξηγήσουμε μέσα από ένα παραμυθι ή μέσα από ένα παιχνίδι.

Πως εμφάνισα καρκίνο;

Μπορεί να ακούσεις το παιδί να λέει ότι πιστεύει ότι επειδή δεν ήταν καλό παιδί ή οι σκανταλιές που έκανε προκάλεσαν τον καρκίνο. Αυτή την πεποίθηση την συναντάσαμε αρκετά συχνά ιδιαίτερα σε παιδιά μικρότερης ηλικίας. Έτσι λοιπόν, εξήγησε στο παιδί ότι οι πράξεις του και τα λόγια του δεν έχουν να κάνουν με τον καρκίνο. Ενημέρωσέ το ότι οι γιατροί δουλέυουν και ερευνούν τους λόγους για τους οποίους ένα παιδί μπορεί να εμφανίσει καρκίνο. Μπορείς να του πεις χαρακτηριστικά:

«Δεν γνωρίζουμε ακριβώς τους λόγους. Ακόμη και οι ίδιοι οι γιατροί δεν ξέρουν. Το σίγουρο πάντως είναι ότι δεν ευθύνεσαι εσύ γι’ αυτό, ούτε τα λόγια σου ούτε οι πράξεις σου. Δεν έχει να κάνει με εσένα όπως επίσης να ξέρεις ότι είναι μια ασθένεια που δεν μπορούμε να την κολλήσουμε από και σε καποιον. Όλοι οι γιατροί όμως δουλεύουν στο να ανακαλύψουν γιατί ένα παιδί μπορεί αν εμφανίσει καρκίνο ενώ κάποιο άλλο όχι»

Θα γίνω ποτέ καλά;

Η ξαφνική και συνεχής επαφή του παιδιού με το νοσοκομειακό περιβάλλον μπορεί να επιβαρύνει την ψυχολογία του. Βλέπει και άλλους ασθενείς ενώ μπορεί να ακούσει και για κάποιον άλλον άνθρωπο που πέθανε από καρκίνο με αποτέλεσμα να φοβάται μη πεθάνει και το ίδιο από αυτό ή να αναρωτιέται αν θα γίνει ποτέ καλά. Μπορείς να του πεις χαρακτηριστικά:

«Ο καρκίνος είναι μια δύσκολη ασθένεια και οι γιατροί κάνουν πολύ μεγάλη προσπάθεια για την αντιμετωπίσουν χρησιμοποιώντας θεραπείες και φάρμακα. Να είσαι σίγουρος/η ότι θα κάνουμε ό,τι περνάει από το χέρι μας για να γίνεις και πάλι καλά. Αν θέλεις μπορούμε να ρωτήσουμε και το γιατρό να μας εξηγήσει καλύτερα»

Η θεραπεία θα πονέσει;

Ένας συνήθης φόβος των παιδιών είναι εάν η θεραπεία θα πονέσει, τι διάρκεια θα έχει, τι θα γίνει πριν και μετά. Βλέπουν και άλλους ανθρώπους που έκαναν θεραπεία και τώρα ίσως δεν έχουν μαλλιά ή έχουν αδυνατήσει πολύ και έχουν αλλάξει όψη. Αρχικά, μίλησε με τους γιατρούς και ενημερώσου για τις επιπτώσεις που μπορεί να έχει η θεραπεία στο παιδί. Μπορείς να του πεις χαρακτηριστικά:

«Ακόμη και αν 2 παιδιά έχουν ακριβώς τον ίδιο τύπο καρκίνο δεν σημαίνει ότι θα αντιδράσουν με τον ίδιο ακριβώς τρόπο. Το κάθε παιδί είναι μοναδικό και ξεχωριστό. Μπορεί στο ένα παιδί να συμβεί κάτι που στο άλλο να μην εμφανιστεί καν. Οι γιατροί θα σου εξηγήσουν ακριβώς τι να περιμένεις από τη συγκεκριμένη θεραπεία και όλοι μαζί θα είμαστε δίπλα σου και να σε στηρίξουμε ώστε να νιώσεις καλύτερα.»

Αν θα ήθελα να σου μείνει κάτι από τα συγκεκριμένο άρθρο είναι να έχει ειλικρινή επικοινωνία με το παιδί, ώστε το ίδιο να σε εμπιστευτεί. Αν το καταφέρεις αυτό τότε όλα θα είναι πιο εύκολα.

Σε ευχαριστώ πολύ που διάβασες το άρθρο μου… δεν το θεωρώ καθόλου αυτονόητο.

Για ό,τι χρειαστείς μη διστάσεις να μου στείλεις ένα μήνυμα, ένα e-mail.

Σε φιλώ,

Πηνελόπη Μελίδου